Waiting
Login processing...

Trial ends in Request Full Access Tell Your Colleague About Jove
JoVE Journal Medicine
Click here for the English version

Medicine

Вовлечение лиц с нарушениями развития речи и их родителей/опекунов в определение приоритетов исследований

Published: June 6, 2020 doi: 10.3791/61267
Automatic Translation
1, 1, 1, 2
1Royal College of Speech and Language Therapists, 2Blossom House School

ERRATUM NOTICE

Summary

Разработан протокол, позволяющий лицам с нарушениями развития речи (DLD) и их родителям/опекунам осмысленно участвовать в расстановке приоритетов в исследованиях. Протокол включает в себя определенную программу мероприятий по сбору данных и методы включения этих данных в более широкий процесс определения приоритетов исследований.

Abstract

Представлен протокол для вовлечения лиц с расстройством развития речи (DLD) (iDLD) и их родителей/опекунов (iDLDPC) в упражнение по установлению приоритетов исследования.

У iDLD есть трудности с коммуникативными навыками, такими как понимание языка, поиск слов и дискурс. Такие трудности означают, что существующие протоколы определения приоритетов исследований труднодоступны для iDLD, поскольку они требуют сложных коммуникативных навыков. Таким образом, новый протокол для вовлечения iDLD в эти упражнения оправдан. Этот же протокол рекомендуется использовать с iDLDPC для обеспечения доступности.

Протокол представлен в 4 этапа. Шаг 1 описывает программу мероприятий, проводимых обученными специалистами по логопедам и языковым терапевтам DLD (SLT), которые готовят iDLD/iDLDPC к участию. На шаге 2 изложен подход к выяснению мнений iDLD/iDLDPC о приоритетах исследований. Шаги 3 и 4 описывают методы анализа и интеграции этих данных на нескольких этапах процесса определения приоритетов исследования.

9 обученных специалистов DLD SLT выполнили этапы 1 и 2. 17 iDLD и 25 iDLDPC дали согласие на участие. Были выявлены мнения всех участников, и эти данные были использованы для влияния на процесс и результаты упражнения.

Преимущество этого протокола заключается в том, что он учитывает неоднородность потребностей в поддержке iDLD/iDLDPC с помощью меню опций, а также обеспечивает структурированную структуру. В связи с новизной протокола исследовательской группой были разработаны методы интеграции данных. Это потенциальные ограничения протокола, которые могут подвергнуть проверке надежность и достоверность, которые еще предстоит проверить.

Этот протокол обеспечивает значимое участие iDLD/iDLDPC в определении приоритетов исследований и может быть использован для людей с другими речевыми, языковыми или коммуникативными потребностями. Дальнейшие исследования должны оценить эффективность протокола и то, может ли он быть адаптирован для участия таких групп населения в других научных исследованиях.

Introduction

Нарушение развития речи (DLD) - это многофакторное пожизненное состояние, характеризующееся трудностями с пониманием и/или использованием языка1. Это может проявляться в любой или во всех областях речи, языка и общения (например, понимание инструкций, поиск слов или вступление в разговор)2. В результате люди с DLD (iDLD) подвергаются повышенному риску проблем с психическим здоровьем3, отношениями4, уровнем образования и перспективами трудоустройства5.

iDLD и их родители/опекуны (iDLDPC) поддерживаются логопедами и языковыми терапевтами (SLT), которые должны использовать научно обоснованный подход к практике6. Тем не менее, в доказательной базеDLD 7 существует много пробелов. Мероприятия по определению приоритетов исследований направлены на решение таких ситуаций, предлагая ключевым заинтересованным сторонам рассмотреть вопрос о том, какие исследования наиболее срочно необходимы8. В то время как некоторые подходы к установлению приоритетов исследований сосредоточены на сборе «экспертного мнения» исследователей9, в последнее время и в контексте Соединенного Королевства такие упражнения чаще проводятся в партнерствах по установлению приоритетов висследованиях 10. Возникшие в результате движения за научно обоснованную практику11, партнерства по установлению приоритетов в исследованиях призваны устранить разрыв между исследовательскими программами ученых, клиницистов и пользователей медицинских услуг12,13. Объединение усилий всех ключевых заинтересованных сторон, включая пользователей услуг, для совместного определения приоритетов в области исследований дает теоретические и прагматические преимущества, повышая актуальность, качество и результативность процесса14. Кроме того, вовлечение пользователей услуг в определение приоритетов исследований является императивом участия общественности и пациентов (PPI) в Национальной службе здравоохранения Великобритании15. Поэтому крайне важно, чтобы iDLD/iDLDPC участвовали в определении приоритетов исследований в этой области.

Не существует «золотого стандартного метода для исследований в области здравоохранения... Установление приоритетов»14 , но было опубликовано несколько подходов. Однако проблемы коммуникации, с которыми сталкиваются iDLD/iDLDPC, подвергают их (или их мнения) риску быть исключенными с помощью этих методов. Например, модель диалога полностью опирается на углубленные интервью с пользователями услуг16. Точно так же подход17 Партнерства по установлению приоритетов Альянса Джеймса Линда (JLA PSP), который поддерживает включение всех голосов пациентов, по-прежнему будет представлять проблемы для iDLD. Методология JLA PSP использует технику номинальной группы, требующую от участников самостоятельного «мозгового штурма» идей, словесного выражения, а затем их обсуждения18. Разумно предположить, что степень значимого участия iDLD/iDLDPC может быть ограничена при использовании этих подходов для определения приоритетов исследований.

Еще одна проблема, связанная с включением iDLD/iDLDPC в стандартизированные протоколы, заключается в том, что, даже если бы поддержка была доступна, каждый человек будет представлять уникальное сочетание сильных сторон и потребностей в различных аспектах языка и коммуникации1. Таким образом, один подход вряд ли удовлетворит потребности всех, что поставит некоторых людей под угрозу исключения. Здесь представлена новая методология, в центре которой лежит дифференцированное обучение и гибкость. Считается, что неотъемлемой частью протокола является его доставка специализированными DLD SLT с подробным пониманием конкретных коммуникативных навыков iDLD/iDLDPC. Это повышает надежность и обеспечивает качество, поскольку SLT обладает: специальными знаниями, навыками и опытом работы в DLD, и уже построил терапевтические отношения с iDLD/iDLDPC19. Это увеличивает как вероятность того, что SLT сможет определить, когда iDLD понял, так и что SLT может точно интерпретировать мнения iDLD.

Ресурсы и время часто упоминаются в качестве препятствий для значимого участия пользователей услуг в исследованиях20. Люди со сложными потребностями могут оказаться в особенно неблагоприятном положении. Британская академия детской инвалидности заявляет о своем JLA PSP21: «наших ресурсов и времени было недостаточно для осмысленного вовлечения детей и молодежи», но это значимое участие могло бы быть более значительным при «адекватных ресурсах» и «тщательном планировании». Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 адаптировали протокол JLA, чтобы учесть этот дополнительный спрос на мощности и ресурсы. Их модель «FREE TEA» была реализована в PSP для жизни после инсульта. Это позволило использовать альтернативный метод получения данных от пользователей услуг, основанный на личных контактах, который, как было сочтено, является гораздо более богатым, чем тот, который был получен в ходе обследований. Кроме того, Rowbotham et al.10 продемонстрировали успех онлайн-участия, которое было необходимо для здорового участия людей с муковисцидозом (МВ), в CF JLA PSP. Эти новаторские подходы показывают, что, когда ресурсы и время используются стратегически, значимое участие укрепляется, а конечный результат в большей степени отражает приоритеты пользователей услуг.

В литературе по PPI хорошо задокументировано, что токенизм является распространенным явлением, что рискует тривиализировать влияние и ценность PPI20. Этот протокол описывает четырехэтапный процесс значимого участия iDLD/iDLDPC в процессе определения приоритетов исследований на нескольких этапах, что снижает риск токенизма:

Шаг 1: Программа мероприятий для SLT, которые будут осуществляться с iDLD/iDLDPC, направленная на развитие их понимания концепций, связанных с приоритетами исследований;
Шаг 2: Упражнение по сбору данных о приоритетах исследований;
Шаг 3: Метод трансформации данных, влияющий на ранние этапы процесса определения приоритетов исследований;
Шаг 4: Метод трансформации данных, влияющий на поздние этапы процесса расстановки приоритетов исследования

Для выполнения первого и второго этапов СЛТ набирались по объявлениям в общих сообщениях организации (например, на онлайн-форумах). SLT должны были быть специалистами DLD SLT группы 6 Соединенного Королевства (или выше) и иметь iDLD/iDLDPC в своей рабочей нагрузке, с которыми они были знакомы и которые могли согласиться на участие. SLT посетили 3-часовую тренировку, проводимую исследовательской группой (KC, AK, LL), чтобы ознакомиться с теоретическим подходом к проекту, программой мероприятий и используемыми материалами. Для максимального обобщения протокола были определены минимальные критерии исключения для участников iDLD/iDLDPC. Экспертные SLT сформировали консенсус по критериям, согласно которым будут участвовать дети на ключевой стадии 2 или выше (7 лет +), а также позволят участвовать в iDLD с подозрением или подтвержденным DLD. Отбор участников основывался на клиническом суждении SLT о том, сможет ли iDLD/iDLDPC получить доступ к мероприятиям, даже если они подходят в соответствии с критериями включения.

Программа мероприятий, описанная в шаге 1 протокола, использует основанный на фактических данных инклюзивный коммуникационный подход с использованием инструментов и стратегий, помогающих iDLD понять и выразить себя. Потребности планировались, а не реагировали на них, и инклюзивные коммуникационные стратегии последовательно интегрировались в процесс установления приоритетов, например, в формах, онлайновых сообщениях и материалах23. Мероприятия были разработаны на основе треугольника доступной поддержки24 и учитывали индивидуальные сильные стороны и потребности iDLD. Программа включает в себя дополнительные мероприятия и мероприятия, которые могут быть реализованы в различных форматах, которые должны быть выбраны специалистом DLD SLT в соответствии с потребностями iDLD/iDLDPC. Это еще раз подтверждает уникальные клинические навыки, знания и опыт SLT, которые оптимизируют коммуникационные возможности iDLD24. Этот компонент протокола подтверждается материалами, содержащимися в дополнительных файлах.

Деятельность по сбору данных, описанная на шаге 2 протокола, была основана на 11 «темах» о DLD, которые были связаны с вышестоящими темами, определенными в ходе предыдущей оценки «неопределенностей» профессионалов в отношении исследований DLD25. iDLD/iDLDPC может испытывать большие трудности с вербальными рассуждениями26 Поэтому тематически ориентированный подход был выбран вместо представления многих второстепенных тем. Рабочая память также может быть нарушена в iDLD/iDLDPC27, поэтому для поддержки iDLD/iDLDPC в принятии решений данные были получены с помощью оценки по отдельным темам с последующим сравнительным ранжированием, когда это необходимо.

На шаге 3 представлен процесс преобразования данных, позволяющий мнениям iDLD/iDLDPC о приоритетах влиять на ранний процесс определения приоритетов исследований, определяя типы тем, которые другие заинтересованные стороны должны обсуждать на начальных этапах процесса. Это было достигнуто путем изучения средних оценок iDLD/iDLDPC по их предполагаемому уровню «приоритетности» 11 тем исследований DLD (полученному на шаге 2) и формированию консенсуса относительно того, было ли достигнуто достаточное согласие участников по высокорейтинговым (т.е. «приоритетным») темам. Цель этой оценки состояла в том, чтобы определить, какие темы, если таковые имеются, могут быть обоснованно проигнорированы и не рассмотрены на последующих этапах процесса, а какие следует продолжить.

На последнем этапе описывается использование одних и тех же данных для преобразования данных опроса с целью дальнейшего отражения приоритетов iDLD/iDLDPC и влияния на конечный результат. В рамках более широкого процесса определения приоритетов исследований (помимо этого протокола) заинтересованные стороны разработали определенные области исследований для DLD, которые впоследствии проголосовали за то, какие области они считают приоритетными, с помощью онлайн-опроса. Каждая определенная область исследований была связана с одной или несколькими темами, которые ранее были оценены iDLD/iDLDPC. Данные рейтинга iDLD/iDLDPC использовались для «повышения» голосов за определенные области исследований, связанные с высоко оцененными темами исследований.

Этот протокол предназначен для тех, кто планирует установить приоритеты исследований для DLD, кто хочет осмысленно задействовать iDLD/iDLDPC. Требуется доступ к специализированным DLD SLT и их клинической нагрузке iDLD и iDLDPC. Он призван дополнить общий процесс определения приоритетов исследований, собирая дополнительные данные, например, интересующие темы и определенные области исследований. Рекомендуется групповой подход к проекту, чтобы обеспечить групповое принятие решений. Он также может быть адаптирован для использования с iDLD/iDLDPC или различными группами населения с нарушениями речи, языка и общения в других исследовательских мероприятиях.

Protocol

Этот протокол предназначен для выполнения с участниками-людьми. Исследовательская группа обратилась за советом по этическому одобрению к Национальному институту исследований в области здравоохранения (NIHR) и Альянсу Джеймса Линда (JLA). Оба утверждают, что определение приоритетов исследований «рассматривается как оценка и развитие услуг»17 и, следовательно, не требует этического одобрения.

1. Шаг 1: Доставьте программу мероприятий в iDLD/iDLDPC

  1. Поскольку расчетное время выполнения варьируется, выполняйте действия как отдельные действия (но должны быть последовательными), выполняемые в разное время, или в виде непрерывной программы (всего около 90 минут). На каждом этапе указывается расчетное время автономной работы, хотя точное время будет зависеть от способности iDLD/iDLDPC получить доступ к материалам и уровня поддержки, требуемого от специалиста DLD SLT.
    ПРИМЕЧАНИЕ: Решение о проведении мероприятий в качестве самостоятельных мероприятий или непрерывной программы должно приниматься специалистом DLD SLT, используя клиническое суждение для обоснования решений, основанных на глубоком знании конкретных речевых, языковых и коммуникативных потребностей iDLD/iDLDPC. iDLD/iDLDPC с хорошо развитыми навыками внимания и слушания могут одновременно заниматься несколькими видами деятельности или непрерывной программой. iDLD/iDLDPC с более низким уровнем внимания и навыками слушания могут лучше всего подходить для одного или двух самостоятельных занятий одновременно.
  2. На протяжении всего протокола специалист DLD SLT получает указание использовать коммуникационные опоры «по мере необходимости». Эти опоры не определены, но должны быть выбраны и предоставлены по усмотрению специалиста DLD SLT и будут уникальными для потребностей каждого iDLD/iDLDPC.
  3. Попросите специалиста DLD SLT выбрать подходящую обстановку для выполнения программы мероприятий, используя клиническое суждение для iDLD/iDLDPC (10 минут для iDLD/iDLDPC).
    1. Попросите специалиста DLD SLT пересмотреть глубокие знания о конкретных речевых, языковых и коммуникативных потребностях iDLD/iDLDPC, которые они могут пригласить к участию.
    2. Попросите специалиста DLD SLT рассмотреть уровень коммуникационной поддержки, который потребуется для iDLD/iDLDPC.
    3. Попросите специалиста DLD SLT решить, какие iDLD/iDLDPC они пригласят для участия, которым требуется существенная индивидуальная поддержка, и спланируйте доставку один на один.
    4. Попросите специалиста DLD SLT решить, какие iDLD/iDLDPC они пригласят для участия, которым не требуется индивидуальная поддержка и которые получают выгоду от поддержки и взаимодействия со сверстниками, и спланируйте доставку в группе.
      ПРИМЕЧАНИЕ: Последующие шаги протокола можно использовать в любой настройке.
  4. Представьте участников друг другу, если это необходимо, и представьте цель сессии, чтобы способствовать установлению взаимопонимания. Используйте коммуникационные опоры по мере необходимости на протяжении всего (10 минут).
    1. Представьтесь iDLD/iDLDPC соответствующим образом: «Меня зовут xxx».
    2. Поощряйте iDLD/iDLDPC представляться соответствующим образом, в свою очередь: «Теперь твоя очередь, как тебя зовут?».
    3. Представьте общую цель сессии iDLD/iDLDPC: «Сегодня мы поговорим о самых важных вещах, о которых вы хотите узнать больше, об общении».
    4. Сообщите iDLD/iDLDPC о плане сеанса, используя дополнительный файл A: «Сначала мы поговорим о том, хотите ли вы присоединиться или нет - это зависит от вас. Затем мы проведем несколько игр и мероприятий».
    5. Обсудите информационный буклет проекта Дополнительный файл B с iDLD/iDLDPC.
  5. Получить информированное согласие iDLD/iDLDPC на участие в сессии. Используйте коммуникационные опоры по мере необходимости на протяжении всего (10 минут).
    1. Сообщите iDLD/iDLDPC, что они могут решить, принимать ли участие: «Вы хотите поговорить со мной об этом?»; «Вы можете присоединиться сегодня или не присоединяться. Решать тебе»; «Если ты не хочешь, ничего страшного».
    2. Обсудите каждый пункт формы согласия (дополнительный файл C для iDLDPC или дополнительный файл D для iDLD (или iDLDPC, если это уместно) с iDLD/iDLDPC.
    3. Просмотрите и закрепите понимание iDLD/iDLDPC сеанса, их прав и способности дать согласие, задавая вопросы: «Расскажите мне о том, что мы делаем сегодня?»; — У вас есть вопросы?
    4. Поддержите iDLD/iDLDPC для подписания формы согласия, если согласие дано. Для iDLD получите предварительное согласие iDLDPC на участие своего ребенка. Если согласие не дано, iDLD/iDLDPC выбирает участие, но их данные не записываются; или может прекратить участие.
  6. Закрепить и научить ключевому понятию «речь, язык и общение». Используйте коммуникационные опоры по мере необходимости на протяжении всего (10 минут).
    1. Проинформируйте iDLD/iDLDPC о фокусе этого мероприятия: «Следующее мероприятие будет сосредоточено на речи, языке и общении»
    2. Облегчите дискуссию по вопросу: что такое речь/язык/общение? Используя опыт SLT и знания о потребностях и мотиваторах участников, попросите SLT выбрать формат игры (шаг 1.6.3) или формат обсуждения (шаг 1.6.4). При необходимости используйте дополнительный файл E .
    3. Формат игры: Попросите iDLD/iDLDPC по очереди передать вознаграждающий предмет (например, мигающий шар) и объясните: «Когда вы держите [объект], вы можете рассказать нам что-нибудь о речи, языке или общении».
    4. Формат обсуждения: Спросите iDLD/iDLDPC: «Как вы думаете, что означают слова «речь», «язык» или «общение»?
    5. Предоставьте iDLD/iDLDPC дополнительные идеи: «разговор — это общение»; «подписание – это общение»; «Как еще мы «общаемся»?»; « «Можете ли вы общаться, не разговаривая?» или «Какие еще есть способы рассказать кому-то, что мы чувствуем?»
  7. Закрепить и обучить ключевой концепции «расстройства развития языка или трудностей речи / языка / общения». Используйте коммуникационные опоры по мере необходимости на протяжении всего (10 минут).
    1. Проинформируйте iDLD/iDLDPC о направленности этого упражнения (используя соответствующую терминологию в соответствии с решением специалиста DLD SLT, основанного на их личном историческом использовании терминов с iDLD/iDLDPC): «В следующем упражнении мы подумаем о вещах, которые мы находим трудными в речи/языке/общении/DLD/вещах, которые могут показаться вам трудными из-за DLD».
    2. Облегчите дискуссию по вопросу: что такое речь/язык/общение или DLD? Используя опыт SLT и знания о потребностях и мотиваторах участников, попросите SLT выбрать формат игры (шаг 1.7.3) или формат обсуждения (шаг 1.7.4). При необходимости используйте дополнительный файл E .
    3. Формат игры: Попросите iDLD/iDLDPC по очереди передать вознаграждающий объект (например, мигающий мяч) и объясните: «Когда вы держите [объект], вы можете рассказать нам что-то о речи, языке или общении, что кому-то может показаться трудным/трудным из-за DLD».
    4. Формат обсуждения: Спросите iDLD/iDLDPC: «Как вы думаете, что некоторым людям может показаться трудным в речи, языке или общении?»
    5. Предоставьте iDLD/iDLDPC дополнительные идеи и опишите использование коммуникационных средств по мере необходимости: «Некоторым людям трудно запоминать слова»; «Некоторым людям трудно расставлять слова в правильном порядке»; «Некоторым людям трудно разговаривать с людьми, которых они не очень хорошо знают».
    6. НЕОБЯЗАТЕЛЬНО: Попросите SLT помочь им задуматься о своем опыте трудностей с речью, языком и общением: «Что вам трудно в общении?»
  8. Закрепить и обучить ключевой концепции «логопедической и языковой терапии». При необходимости используйте коммуникационные опоры (10 минут).
    1. Проинформируйте iDLD/iDLDPC о фокусе этого мероприятия: «Следующее упражнение будет сосредоточено на описании того, что такое речевая и языковая терапия».
    2. Облегчите дискуссию по вопросу: что такое речевая и языковая терапия? Используя опыт SLT и знания о потребностях и мотиваторах участников, SLT может выбрать либо формат игры (шаг 1.8.3), либо формат обсуждения (этап 1.8.4). При необходимости используйте дополнительный файл E .
    3. Формат игры: Попросите iDLD/iDLDPC по очереди передать полезный предмет (например, мигающий мяч) и объясните: «Когда вы держите [предмет], вы можете рассказать нам что-нибудь о логопедии и языковой терапии».
    4. Формат обсуждения: Спросите iDLD/iDLDPC, что они понимают под терминами логопед/языковой терапевт.
    5. Предоставьте iDLD/iDLDPC дополнительные идеи и опишите: «Ваш логопед и языковой терапевт может помочь вам с разговором»; «Логопедия и языковая терапия могут помочь вам выучить новые слова в школе».
    6. НЕОБЯЗАТЕЛЬНО: Если это уместно, попросите SLT облегчить размышления об их опыте логопеда / языковой терапии: «Что вам нравится в речевой и языковой терапии?»; «Что вам не нравится в логопедии?»; « «Что бы вы изменили в логопедической и языковой терапии»
    7. НЕОБЯЗАТЕЛЬНО: При необходимости попросите SLT спросить iDLD/iDLDPC: «Как узнать, помогает ли ваша логопедическая и языковая терапия?»
  9. Закрепить и научить ключевой концепции «исследования». Используйте коммуникационные опоры по мере необходимости на протяжении всего (10 минут).
    1. Проинформируйте iDLD/iDLDPC о фокусе этого мероприятия: «В следующем упражнении мы узнаем о слове "исследование"».
    2. Облегчите дискуссию по вопросу: «Что означает исследование?». При необходимости используйте дополнительный файл F .
    3. Опишите, что подразумевается под «исследованием» для iDLD/iDLDPC с соответствующим уровнем детализации: «Исследование помогает нам отвечать на вопросы»; «Исследование — это работа, которая помогает нам что-то узнать»; «Исследование — это процесс поиска ответов на вопросы, и делать это ясным, организованным, научным способом». При необходимости используйте дополнительный файл F .
    4. При необходимости попросите SLT выбрать одно или несколько действий (шаги 1.9.5, шаги 1.9.6) в соответствии с потребностями iDLD/iDLDPC.
    5. Представьте шаблон газеты Supplementary File G к iDLD/iDLDPC, чтобы облегчить объяснение «исследования»: «Нам рассказывают об исследованиях в новостях»; «Газеты часто рассказывают нам об исследованиях»; «Мы узнаем о новых исследованиях в новостях».
    6. Приведите примеры заголовков об исследованиях Дополнительный файл H к iDLD/iDLDPC для облегчения объяснения «исследования»: «Вот некоторые исследования - «Ученые открывают лекарство от рака»; «Вот заголовок «Исследователи выясняют, как собаки могут делать ваши покупки для вас» — это исследование?»; « «Как насчет того, чтобы «исследователи обнаружили обувь, которая завязывает сами себя». Будет ли это исследованием?».
    7. Объясните iDLD/iDLDPC основной фокус сессии: «Итак, сегодня мы подумаем об исследованиях, которые расскажут нам о DLD/речевых и языковых трудностях». При необходимости используйте дополнительный файл E и дополнительный файл H в комбинации.
  10. Закрепить и научить ключевому понятию «приоритет». Используйте коммуникационные опоры по мере необходимости на протяжении всего (10 минут).
    1. Проинформируйте iDLD/iDLDPC о фокусе этой деятельности: «Теперь мы подумаем о том, что такое «приоритет»»
    2. Облегчите дискуссию по вопросу: «Что значит, если что-то является «приоритетом»?». При необходимости используйте дополнительный файл I .
    3. SLT, чтобы по желанию выбрать одно или несколько вспомогательных видов деятельности (этапы 1.10.4-1.10.7) в зависимости от ситуации.
    4. Опишите, что подразумевается под «приоритетом» для iDLD/iDLDPC на соответствующем уровне детализации: «Приоритет — это то, что очень, очень важно для вас. То, что не является приоритетом, не важно для вас». При необходимости используйте дополнительный файл I .
    5. Представьте iDLD/iDLDPC с дополнительным файлом J в качестве стимулов для принятия решений о том, что является приоритетом / что важно для iDLD/iDLD. Попросите iDLD/iDLDPC подумать о каждом действии, изображенном в дополнительном файле J. Спросите iDLD/iDLDPC: «Является ли выполнение [деятельности] приоритетом для вас?».
    6. Задайте вопрос iDLD/iDLDPC и проведите дискуссию по вопросу: «Каковы ваши приоритеты в жизни?»
  11. Облегчите дискуссию по вопросу: что значит быть «приоритетом исследования»? Используйте коммуникационные опоры по мере необходимости на протяжении всего (10 минут).
    ПРИМЕЧАНИЕ: SLT может выполнять все или часть этих шагов в зависимости от уровня понимания iDLD/iDLDPC, которые должны быть определены SLT с использованием клинического опыта и представлены соответствующим образом.
    1. Проинформируйте iDLD/iDLDPC о фокусе этой деятельности: «Теперь мы знаем об исследованиях и знаем о приоритетах. Далее мы подумаем о том, что означает «приоритет исследования». Есть разные виды исследований, и у людей будут разные приоритеты в исследованиях». При необходимости используйте дополнительный файл F и дополнительный файл G , чтобы напомнить iDLD/iDLDPC о предыдущих действиях.
    2. Спросите iDLD/iDLDPC: «Считаете ли вы, что какой-либо из этих заголовков является приоритетом исследования?» При необходимости используйте дополнительные файлы F, G и H .
    3. Попросите iDLD/iDLDPC подумать о своих исследовательских приоритетах: «О чем бы вы хотели узнать больше всего с помощью исследований?»; «Каковы ваши исследовательские приоритеты? Это может быть связано с вашими любимыми увлечениями, школой, едой, которую вы едите, или вашим здоровьем?»; « Есть ли что-то, что, по вашему мнению, следует исследовать больше? При необходимости используйте дополнительные файлы F, G, H и I .
    4. Объясните iDLD/iDLDPC: «Следующий фокус сессии посвящен приоритетам исследований в области речевой и языковой терапии».

2. Шаг 2: Специалист DLD SLT для сбора данных о приоритетах исследований iDLD/iDLDPC для DLD

  1. Проведите рейтинговую деятельность с помощью iDLD/iDLDPC для определения приоритетов исследований. Темы, упомянутые на этом этапе, определяются на более ранних этапах определения приоритетов исследований, выходящих за рамки настоящего протокола. Используйте коммуникационные опоры по мере необходимости.
  2. Проинформируйте iDLD/iDLDPC о фокусе этого упражнения: «В следующем упражнении мы подумаем о том, какие области речевой и языковой терапии, по вашему мнению, наиболее важны для нас, чтобы узнать больше»
  3. Представляйте темы (Идентификация, оценка, двуязычие, вмешательство, предоставление услуг - начальная школа, предоставление услуг - средняя школа, предоставление услуг - взрослые, воздействие на протяжении всей жизни, технологии, работа с другими, повышение осведомленности) iDLD/iDLDPC по очереди, используя тематические карточки (в дополнительном файле K).
  4. Объясните каждую тему iDLD/iDLDPC, используя дополнительный файл K для облегчения понимания, когда SLT сочтет это необходимым: «Первая тема — это то, как мы можем узнать, трудно ли кому-то говорить, язык или общение.»; «Следующая тема — использование таких вещей, как компьютеры или планшеты, в логопедической и языковой терапии».
  5. Чтобы поддержать дальнейшее понимание, если SLT сочтет это целесообразным, обратитесь к дополнительному файлу L, чтобы помочь описать их: «Давайте подумаем о том, что еще может означать «идентификация». Речь может идти о том, чтобы узнать о ком-то, кому трудно учиться в школе ... или плохо себя вести в классе...»
  6. Представьте iDLD/iDLDPC в масштабе Supplementary File I и объясните: «Эти цифры могут быть использованы, чтобы показать, насколько «важным» или насколько «приоритетным» является что-то».
  7. Представьте iDLD/iDLDPC с отдельными тематическими карточками Supplementary File K по очереди и спросите их мнение: «Как вы думаете, насколько важно узнать больше о [теме]? Будет ли это наверху - действительно важно/приоритетно; или ближе ко дну - не важно/не приоритетно».
  8. Поддержите iDLD/iDLDPC в размещении тематических карточек (Дополнительный файл K) вдоль шкалы (Дополнительный файл I) соответствующим образом с учетом их ответов на шаг 2.6 и облегчите принятие решений с помощью словесных подсказок: «Таким образом, «оценка» важнее «технологии». Это верно?».
    1. Продолжайте проверять и подтверждать, пока не будут размещены все разделы.
  9. После того, как все темы будут оценены iDLD/iDLDPC, оставьте отзыв и подтвердите свои решения, обсудив рейтинги каждой темы. Предоставьте им возможность внести какие-либо изменения, выделив и подтвердив сильные приоритеты / не приоритеты, если это очевидно: «Вы сказали, что самая важная тема, о которой нужно узнать больше, — это [тема]. Вы сказали, что наименее важной темой, о которой нужно узнать больше, является [тема]. Как ты думаешь, это правильно?
  10. Предъявите iDLD с сертификатом об участии (Supplementary Material M) и запишите свои данные.

3. Шаг 3: Преобразование данных из iDLD/iDLDPC для оказания влияния на ранние этапы определения приоритетов исследований

  1. Используйте данные о приоритизации iDLD/iDLDPC для информирования о темах, которые будут обсуждаться другими заинтересованными сторонами на следующем этапе определения приоритетов исследований.
  2. Сопоставьте все рейтинги тем из выборки iDLD/iDLD и вычислите медианный рейтинг каждой темы, а также диапазон медиан по всем темам.
  3. Упорядочивайте медианы тем по размеру и представляйте их на гистограмме, чтобы визуально проверить, есть ли какие-либо четко расставленные по приоритетам темы, медианы которых значительно выше, чем у неприоритетных тем. Например, значительная разница в медиане на некотором промежутке между темами.
  4. Рассмотрите результаты шага 3.3 вместе с диапазоном медиан, чтобы помочь интерпретировать данные. Например, диапазон менее 6 может означать кластеризацию тем с одинаковым рейтингом, что может указывать на отсутствие четкой расстановки приоритетов. Более широкий круг может означать большую дифференциацию приоритетных и неприоритетных тем.
  5. Предложите исследовательской группе использовать знания, полученные на этапах 3.3 и 3.4, чтобы определить, можно ли определить пороговое значение, при котором любая тема со средним значением выше этого порогового значения будет перенесена на будущие этапы процесса определения приоритетов исследований. Если пороговое значение не может быть определено, то все темы должны быть перенесены на более раннюю стадию.

4. Шаг 4: Преобразование данных из iDLD/iDLDPC для оказания влияния на заключительные этапы определения приоритетов исследований

ПРИМЕЧАНИЕ: Результаты обследования по определению приоритетов исследований в определенных областях исследований определяются на промежуточном этапе процесса определения приоритетов исследований, выходящего за рамки настоящего протокола.

  1. Объедините данные опросов по определению приоритетов исследований по определенным областям исследований с данными рейтинга iDLD/iDLDPC, чтобы определить десять основных приоритетов исследований.
  2. Изучите разброс оценок отдельных тем из iDLD/iDLDPC, чтобы определить, существует ли подходящая точка отсечения, которая может представлять собой числовую границу, различающую «приоритетные» и «неприоритетные» темы, в соответствии с данными опроса. Пороговое значение будет зависеть от интерпретации исследователем своих собственных данных и может отличаться в других случаях: оценка менее 8 отражает «не приоритет», а оценка выше 8 отражает «приоритет».
  3. Рассчитайте частоту, с которой каждая тема была оценена iDLD/iDLDPC выше точки отсечения (т. е. сколько раз она считалась приоритетной). Эта частота является «значением корректора».
  4. Назначьте определенные области исследований одной или нескольким темам (но ≤3). Назначенные темы представляют собой широкие области, которые охватываются в рамках этой определенной области исследований. Например, определенная область исследований «вмешательство с помощью телетерапии для детей младшего школьного возраста» может быть отнесена к следующим темам: вмешательство, предоставление услуг - первичное и технологическое.
  5. Добавьте к данным опроса значения корректоров для каждой определенной области исследования (которых может быть более одной, в зависимости от того, со сколькими темами связана область исследования).
  6. Отсортируйте объединенные данные (которые теперь включают данные опроса и значения корректоров) для каждой определенной области исследования по размеру. Десять областей с наивысшими баллами входят в десятку приоритетных исследований.

Representative Results

Девять логопедов и языковых терапевтов были обучены выполнению первого и второго шагов протокола и выполняли его с 17 iDLD (между ключевой стадией 2 и ключевой стадией 4, 7-16 лет) и 25 iDLDPC (всего n = 42). Все 42 участника смогли принять участие в сессии. Об этом свидетельствует то, что все 42 участника смогли предоставить рейтинги, которые, по мнению SLT, отражают их взгляды на приоритеты исследований в области DLD в соответствии со вторым шагом протокола.

Данные, полученные в ходе сессий, были успешно использованы для оказания влияния на следующий этап процесса определения приоритетов исследований, как описано в третьем шаге. Диапазон был невелик (5), и в этом упражнении не было четкого разграничения приоритетных тем (рис. 1), поэтому все 11 тем были переведены на следующий этап. Пример вымышленного альтернативного сценария представлен на рисунке 2.

Значения корректоров рассчитывались для каждой определенной области исследования на основе данных iDLD/iDLDPC (табл. 1) и применялись к данным обследования (табл. 2). Трансформация данных оказала существенное влияние на конечный результат (табл. 3). Это включало в себя:

  1. Исключение одной определенной области исследований из первой десятки
  2. Введение одной определенной области исследований в первую десятку
  3. Изменение общего рейтинга определенных областей исследований

Figure 1
Рисунок 1: График, показывающий медианные рейтинги тем от iDLD/iDLDPC. Обратите внимание на отсутствие четких предпочтений, о чем свидетельствует небольшой диапазон, выделенный пунктирными линиями (5-10). Пороговых значений не определено, все темы переносятся на следующий этап. Пожалуйста, нажмите здесь, чтобы просмотреть увеличенную версию этого рисунка.

Figure 2
Рисунок 2: График, показывающий медианные рейтинги вымышленных тем iDLD/iDLDPC. Это иллюстрирует альтернативный разброс данных с более четкими предпочтениями, о чем свидетельствует большой диапазон, выделенный пунктирными линиями (1-11). Предлагаемая граница показана сплошной линией при медиане = 8. Темы со средним рейтингом ≥ 8 перешли на следующий этап. Пожалуйста, нажмите здесь, чтобы просмотреть увеличенную версию этого рисунка.

Дополнительные файлы. Пожалуйста, нажмите здесь, чтобы загрузить эти файлы.

Участник (n=42) Рейтинг темы
Идентификация Оценка/диагностика Двуязычие Влияние на протяжении всей жизни Провизия- первичная Провизия - вторичная Провизия - взрослые Вмешательство Работа с другими Повышение осведомленности Технологии
1 10 10 9 10 10 9 10 8
2 10 10 10 10 10 10 5 10
3 10 4 6 9 8 2 1 7 5 11 3
4 8 7 1 11 9 3 2 10 5 6 4
5 7 11 10 9 8 6 3 5 2 4 1
6 10 8 2 6 9 7 5 4 3 11 1
7 1 2 10 7 9 5 6 4 3 8 11
8 10 1 6 11 2 7 9 5 8 4 3
9 1 2 11 7 3 9 10 4 5 6 8
10 1 4 11 10 3 6 9 2 8 5 7
11 1 2 11 8 3 9 10 4 6 5 7
12 10 8 3 6 7 6 9 11 8 5 4
13 2 3 11 6 4 7 8 10 5 9 1
14 2 5 9 11 10 7 3 6 1 8 5
15 6 3 5 10 9 7 8 4 2
16 10 8 3 6 9 1 2 4 5 1
17 11 9 2 7 3 6 1 8 10 4 5
18 8 9 2 1 3 7 6 5 4 10
19 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1
20 10 10 1 9 10 9 9 9 10 8 7
21 10 7 10 7 6 1 9 6 8 6
22 10 1 10 10 10 5
23 1 10 10 5 10
24 10 10 10 10 10 10 9
25 10 9 10 10 6 9 10 8 7 10 8
26 10 9 6 7 8 5 4 3 2 1
27 10 9 2 3 6 5 4 8 7 1
28 10 3 2 4 8 5 1 9 6 7
29 10 6 2 4 7 5 3 9 8 1
30 10 2 1 9 8 4 5 4 3 6
31 10 10 7 10 9 10 9 10 9 8 9
32 8 7 1 10 10 10 10 10 9 10 5
33 5 6 4 10 8 10 7 10 8 9 5
34 9 10 6 8 10 1 7 10 4 10 10
35 7 5 6 10 9 7 5 10 1 10 1
36 11 9 10 11 11 11 11 11 11 8 6
37 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10
38 7 5 6 8 5 6 4 10 5
39 10 5 5 6 8 9 6 10 10
40 7 3 7 8 7 8 6 6 9
41 8 5 4 6 8 6 7 5 1
42 8 5 5 5 8 5 7 5 8
Значение корректора 26 16 14 24 23 15 15 24 13 20 12

Таблица 1: Рейтинги тем от всех участников iDLD/iDLDPC со значениями корректоров. Значение корректора = частота темы, оцененной выше 7 (обозначена как отсечка). Значения корректора преобразуют данные опроса для интеграции данных iDLD/iDLDPC. Оценки, указанные выше порогового значения, выделены жирным курсивом. Пустые места обозначают темы, которые не обсуждались и не оценивались iDLD/iDLDPC.

Тема исследования Оценка опроса Тема
Значения корректора		 Итоговый счет
Специфические характеристики научно обоснованных вмешательств DLD, которые способствуют прогрессу в достижении целей человека с DLD 462 Вмешательство 486
24
Эффективные инструменты, помогающие точно диагностировать DLD у детей раннего возраста со значительным SLCN 418 Оценка/диагностика 434
16
Внедрение рекомендаций SLT в классе преподавательским составом: уровни уверенности, потенциал, возможности и уровни успеха 441 Работа с другими 454
13
Эффективные способы обучения стратегий самопомощи детей с DLD 414 Вмешательство 438
24
Эффективные вмешательства для улучшения рецептивной речи с точки зрения характеристик вмешательства и способа доставки 434 Вмешательство 458
24
Влияние включения речевых, языковых и коммуникативных потребностей (SLCN) / расстройств развития речи (DLD) в учебные программы курсов подготовки учителей на показатели направления и уровень поддержки детей с DLD 409 Работа с другими Идентификация 448
13 26
Эффективность очного и косвенного подхода к вмешательству у лиц с DLD 417 Провизия- первичная Провизия - вторичная Провизия - взрослый 470
23 15 15
Результаты для лиц с DLD в разных условиях (например, языковое обеспечение, общеобразовательная школа) в отношении доступа к учебным программам, развития языка и социальных навыков 415 Влияние на протяжении всей жизни Провизия- первичная Провизия - вторичная 477
24 23 15
Влияние вмешательств SLT для подростков и взрослых с DLD на более широкие функциональные результаты (например, качество жизни, доступ к учебной программе, социальная интеграция и психическое здоровье) 392 Влияние на протяжении всей жизни Вмешательство 440
24 24
Влияние целевых вмешательств по словарному запасу для лиц с DLD на доступ к учебным программам 410 Вмешательство 434
24

Таблица 2: Десять основных тем исследований из опроса с нескорректированными баллами, с применением значений корректора и скорректированных баллов. Каждая определенная область исследования закреплена за одной или несколькими темами и пропорционально скорректирована. В последнем столбце указывается итоговый балл, который используется для определения десяти приоритетов исследований с наивысшей оценкой

Ранг Нескорректированная десятка основных исследовательских приоритетов
(Корректоры не применяются, только данные обследования)		 Скорректирована десятка основных приоритетов исследований
(Применяются значения корректора)
1 Специфические характеристики научно обоснованных вмешательств DLD, которые способствуют прогрессу в достижении целей человека с DLD Результаты для лиц с DLD в разных условиях (например, языковое обеспечение, общеобразовательная школа) в отношении доступа к учебным программам, развития языка и социальных навыков
2 Эффективные инструменты, помогающие точно диагностировать DLD у детей раннего возраста со значительным SLCN* Специфические характеристики научно обоснованных вмешательств DLD, которые способствуют прогрессу в достижении целей человека с DLD
3 Внедрение рекомендаций SLT в классе преподавательским составом: уровни уверенности, потенциал, возможности и уровни успеха Эффективность очного и косвенного подхода к вмешательству у лиц с DLD
4 Эффективные способы обучения стратегий самопомощи детей с DLD Эффективные вмешательства для улучшения рецептивной речи с точки зрения характеристик вмешательства и способа доставки
5 Эффективные вмешательства для улучшения рецептивной речи с точки зрения характеристик вмешательства и способа доставки (402) Влияние включения речевых, языковых и коммуникативных потребностей (SLCN) / расстройств развития речи (DLD) в учебные программы курсов подготовки учителей на показатели направления и уровень поддержки детей с DLD
6 Влияние включения речевых, языковых и коммуникативных потребностей (SLCN) / расстройств развития речи (DLD) в учебные программы курсов подготовки учителей на показатели направления и уровень поддержки детей с DLD Влияние вмешательств SLT для подростков и взрослых с DLD на более широкие функциональные результаты (например, качество жизни, доступ к учебной программе, социальная интеграция и психическое здоровье)*
7 Эффективность очного и косвенного подхода к вмешательству у лиц с DLD Внедрение рекомендаций SLT в классе преподавательским составом: уровни уверенности, потенциал, возможности и уровни успеха
8 Результаты для лиц с DLD в разных условиях (например, языковое обеспечение, общеобразовательная школа) в отношении доступа к учебным программам, развития языка и социальных навыков Эффективные способы обучения стратегий самопомощи детей с DLD
9 Влияние вмешательств SLT для подростков и взрослых с DLD на более широкие функциональные результаты (например, качество жизни, доступ к учебной программе, социальная интеграция и психическое здоровье) Влияние целевых вмешательств по словарному запасу для лиц с DLD на доступ к учебным программам
10 Влияние целевых вмешательств по словарному запасу для лиц с DLD на доступ к учебным программам Влияние подготовки учителей (на конкретные стратегии/языковую поддержку) на академическую успеваемость подростков с DLD в средних школах

Таблица 3: Нескорректированные и скорректированные списки десяти основных приоритетов исследований. Таблица, показывающая десять основных приоритетов исследований без корректировки (левый столбец) и с корректировкой (правый столбец). * изображают определенные области исследований, которые не представлены в первой десятке других столбцов (т.е. где приоритеты были другими).

Discussion

Представленный здесь протокол отражает экспериментальный, новый подход к включению мнений iDLD/iDLDPC в процесс определения приоритетов исследований. При его разработке было учтено, что важным аспектом протокола является выполнение Шагов 1 и 2 SLT, обладающим специальными навыками в области DLD и понимающим индивидуальные потребности iDLD/iDLDPC в поддержке. Это было направлено на поддержку достоверности результатов, которые впоследствии повлияли на следующие этапы процесса определения приоритетов исследований. Протокол предписывает реализацию основанных на фактических данных стратегий поддержки iDLD, которые направлены на формирование навыков и понимания, необходимых для их полноценного участия в упражнении. Кроме того, шаги в протоколе могут быть изменены SLT до наиболее подходящего уровня для каждого человека. Как эксперты в области речи, языка и коммуникативных потребностей, роль SLT на этих этапах важна для обеспечения того, чтобы iDLD/iDLDPC понял концепции и, следовательно, мог выразить свое мнение о них. Несмотря на то, что SLT должны были быть: (а) специалистом по DLD и (b) знакомы с iDLD/iDLDPC, влияние этих требований не оценивалось, и поэтому возможно, что они могут быть изменены в будущих тиражах протокола. Тем не менее, такой спрос на экспертные знания, ресурсы и потенциал вряд ли будет удовлетворен в стандартных протоколах определения приоритетов исследований, и полезно изучить решения.

Представление этого протокола может помочь будущим проектам в планировании и включении вклада пользователей услуг в их определение приоритетов исследований. Вместе с тем признается, что протокол, по всей вероятности, будет развиваться; После пилотного проекта протокола были внесены некоторые изменения. Это в значительной степени включало дальнейшее уточнение программы мероприятий на этапе 1. Например, в пилотном протоколе шаг 1.6 «Консолидация и обучение ключевому понятию «речь, язык и общение» был по существу опущен, но было обнаружено, что необходимо потратить дополнительное время на консолидацию этих концепций для некоторых iDLD/iDLDPC, поэтому было добавлено упражнение. Также было выявлено, что добавление этого шага может иметь дополнительные преимущества для iDLD/iDLDPC, поскольку DLD является относительно новым диагнозом2. Таким образом, участие может предоставить iDLD/iDLDPC уникальную возможность узнать больше о своем диагнозе и о том, что это значит для них и других людей в мире, где работа по диагностической корректировке или психосоциальная поддержкаограничены 28. Вполне вероятно, что могут быть и другие творческие изменения, которые могут улучшить либо опыт участия в iDLD/iDLDPC, либо достоверность результатов. Мы ожидаем, что будущие итерации протокола могут включать в себя больший акцент на подготовительных мероприятиях для обеспечения понимания ключевых понятий, таких как «исследования» и «приоритеты», особенно для более молодых iDLD. Размышления о проведении сессий с iDLD/iDLDPC позволили предположить, что некоторые материалы, разработанные для этого раздела (например, дополнительный файл H), вызвали определенную путаницу и могут быть доработаны путем изменения формулировки «заголовков исследований», чтобы они были более подходящими для цели.

Хотя цель состояла в том, чтобы разработать протокол, основанный на фактических данных, в некоторых аспектах возникли проблемы. Это относится, например, к определению значимого способа преобразования рейтингов тем iDLD/iDLDPC в данные обследования определенной области исследования. Это требует определенного прагматизма и суждений, вытекающих из отсутствия общепринятого, надежного подхода. Признается, что некоторые элементы протокола опираются на консенсус исследовательской группы. Это согласуется с подходом, принятым в других методах, в частности, в JLA PSP17. Несмотря на то, что в этом протоколе консенсус является лишь мелкомасштабным, он является методом, который сам по себе несет в себе недостатки29. В будущем можно было бы определить более надежный, достоверный и строгий способ преобразования этих данных. Кроме того, трудно по-настоящему обеспечить верность протокола, описывающего программу деятельности. Вспомогательная коммуникация в iDLD должна быть персонализирована с учетом уникального сочетания сильных сторон и потребностей человека2 , и поэтому, учитывая неоднородность популяции iDLD, протокол, вероятно, потребует постоянной адаптации.

Несмотря на то, что считается, что учет индивидуальных потребностей протокола является выгодным и предполагает, что протокол может быть выполнен с iDLD в возрасте 7 лет и старше, признается, что в контексте традиционной научной строгости использование различных подходов с разными участниками будет рассматриваться как ставящее под угрозу надежность результатов. Кроме того, трудно установить, в какой степени iDLD/iDLDPC смогли получить доступ к этому упражнению, и в какой степени их рейтинги являются действительными и надежными. Для некоторых iDLD/iDLDPC, особенно для тех, кто молод или только недавно узнал о своем диагнозе DLD, получение четкого понимания того, что это означает для них, представляет собой значительную проблему. Для сведения к минимуму этих рисков был предпринят ряд шагов, таких как повторение и консолидация. В будущем могут быть приняты меры для надежного сбора и оценки этого: оценка уверенности SLT в понимании и подлинности рейтингов каждым iDLD/iDLDPC или проведение протокола в другой день с тем же iDLD/iDLDPC и сравнение результатов. Кроме того, iDLD, которые в конечном итоге участвовали, были детьми школьного возраста, поэтому, хотя успех протокола может свидетельствовать о том, что он полезен для этой возрастной группы, может быть нецелесообразно обобщать взрослых с DLD. Было бы интересно рассмотреть этот вопрос в будущем.

Несмотря на то, что все большее внимание уделяется включению групп лиц, нуждающихся в различных типах и уровнях поддержки для доступа к участию висследованиях30 , степень адаптации лиц с речевыми, языковыми или коммуникативными потребностями вызывает сомнения. В то время как руководство по ИЦП, как правило, подчеркивает необходимость четкой коммуникации с группами пациентов (например, Стандарты ИПВеликобритании 31), оно часто ориентировано на обеспечение того, чтобы стиль информации или терминологии, предоставляемой профессионалами или исследователями, был доступен для «непрофессионала». Существует фундаментальный пробел в руководстве о том, как создавать протоколы PPI, доступные для тех, кто испытывает трудности в общении. В некоторых исследованиях предлагаются методы вовлечения таких групп населения, например, в качественные исследования32 , которые обеспечивают полезный фон для представленных здесь методов. Тем не менее, возможно, что упражнения по расстановке приоритетов в исследованиях представляют собой уникальную проблему для людей с трудностями в общении, учитывая абстрактные и метакогнитивные концепции «исследования» и «приоритеты исследований». В этом протоколе описывается один процесс, который может быть предпринят для решения этих проблем.

Несмотря на то, что iDLD был представлен сертификат об участии, iDLD и iDLDPC не получили финансового вознаграждения за свое участие в этом протоколе, что противоречит передовой практике33. Это было связано с тем, что бюджет на такую оплату не был полностью оценен при первоначальном замысле проекта. С этого момента, в 2014 году, появилась совокупность фактических данных, дополнительно уточняющих роль пациентов и общественности в исследованиях34, особенно в исследованияхвнедрения 35, а также стоимость и последствия ИПП36. К ним относятся рекомендации, касающиеся использования вознаграждений, в том числе финансового стимулирования пользователей услуг, которое также направлено на сокращение дифференциации полномочий и расширение прав и возможностей отдельных лиц, а также на демонстрацию ценности, которую исследователи придают их времени, приверженности и опыту34. Несмотря на то, что финансовое вознаграждение не было предложено, были предприняты шаги по минимизации потенциального бремени для участия iDLD/iDLDPC. Например, сессии проводились по месту работы SLT, и там, где iDLDPC уже встречались или брали своих детей, и, следовательно, ни один из участников не нес расходов. SLT выполняли программу мероприятий для iDLD в школьные часы, чтобы не было дополнительных ограничений по времени для iDLD или для iDLDPC для транспортировки ребенка на сессию и обратно. Кроме того, SLT встретились с iDLDPC непосредственно перед или после обычного «времени встречи» своего ребенка, чтобы свести к минимуму нарушения графика участников. Для будущих повторений протокола мы бы рекомендовали iDLD/iDLDPC участвовать в обсуждении того, как они хотели бы получить вознаграждение, в соответствии с текущим руководством33.

Преимущество этого протокола заключается в том, что он обеспечивает основанную на фактических данных основу для получения мнений от iDLD/iDLDPC по сложной теме, которая может быть воспроизведена для различных целей. Например, для проведения последующих упражнений по установлению приоритетов исследований DLD или для упражнений по установлению приоритетов исследований с людьми с другими речевыми, языковыми и коммуникативными потребностями. Важно отметить, что он также может быть использован в качестве основы для вовлечения iDLD/iDLDPC или аналогичных групп населения в исследования в более широком смысле.

Disclosures

У авторов нет раскрытия информации, чтобы заявить.

Acknowledgments

RCSLT хотел бы поблагодарить рабочую группу по приоритетам исследований и рабочий поток DLD за их участие и поддержку в разработке и реализации программы мероприятий с iDLD и помощь в сборе данных. RCSLT также хотел бы выразить признательность и благодарность всем лицам, которые участвовали в сессиях и высказали свое мнение о приоритетах исследований в области DLD. Мы также хотели бы искренне поблагодарить сотрудников и студентов Blossom House School за их участие и содействие в съемках видео, сопровождающего эту статью.

Materials

Name Company Catalog Number Comments
Supporting resources Royal College of Speech and Language Therapists

DOWNLOAD MATERIALS LIST

References

  1. Royal College of Speech & Language Therapists (RCSLT). Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder. , Available from: https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf (2020).
  2. Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology. J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).
  3. Lyons, R., Roulstone, S. Well-being and resilience in children with speech and language disorders. Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).
  4. Durkin, K., Conti-Ramsden, G. Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment. Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).
  5. Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders. International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).
  6. Health & Care Professionals Council. Standards of proficiency - Speech and language therapists. , Available from: https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/ (2020).
  7. Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders. Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).
  8. Ranson, M. K., Bennett, S. C. Priority setting and health policy and systems research. Health Res Policy Sys. 7 (1), 27 (2009).
  9. Rugdan, I. Setting health research priorities using the CHNRI method: IV. Key conceptual advances. J Glob Health. 6 (1), (2016).
  10. Rowbotham, N. J., et al. Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis. Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).
  11. Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013. J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).
  12. Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. Patients', clinicians' and the research communities' priorities for treatment research: there is an important mismatch. Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).
  13. Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. Relation between agendas of the research community and the research consumer. Lancet. 335, 2037-2040 (2000).
  14. Madden, M., Morley, R. Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership. Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).
  15. NHS England. NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate. , Available from: https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf (2020).
  16. Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products. Health Policy. 107, 231-242 (2012).
  17. James Lind Alliance. The James Lind Alliance Guidebook version 8. , Available from: http://www.jla.nihr.ac.uk/jla-guidebook/downloads/Version-8-JLA-Guidebook-for-download-from-website.pdf (2020).
  18. Harvey, N., Holmes, C. A. Nominal group technique: An effective method for obtaining group consensus. Int J Nurs Pract. 18 (2), 188-194 (2012).
  19. Fourie, R., Crowley, N., Oliviera, A. A Qualitative Exploration of Therapeutic Relationships from the Perspective of Six Children Receiving Speech-Language Therapy. Top Lang Disord. 31 (4), 310-324 (2011).
  20. Snape, D., et al. Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study. BMJ Open. 4 (6), 004943 (2014).
  21. Morris, C., et al. Setting research priorities to improve the health of children and young people with neurodisability: a British Academy of Childhood Disability-James Lind Alliance Research Priority Setting Partnership. BMJ open. 5 (1), (2015).
  22. Pollock, A., St. George, B., Fenton, M., Crowe, S., Firkins, L. Development of a new model to engage patients and clinicians in setting research priorities. J Health Serv Res Policy. 19 (1), 12-18 (2014).
  23. RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy. , Available from: https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8 (2020).
  24. Mander, C. The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes. , Jenkins, C.. Portsmouth, UK. (2009).
  25. Royal College of Speech and Language Therapists. Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities. , Available from: https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities (2020).
  26. Archibald, L. M. D. Working memory and language learning: A review. Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).
  27. Henry, L. A., Botting, N. Working memory and developmental language impairments. Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).
  28. Sowerbutts, A., Finer, A. DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder. , Routledge, Oxfordshire, UK. (2019).
  29. Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation. Dose-Responnse. , (2019).
  30. INVOLVE. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research. , Available from: https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf (2020).
  31. UK Public Involvement Standards Development Partnership. UK standards for Public Involvement. , Available from: https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view (2020).
  32. Bunning, K., Steel, G. Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community. Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).
  33. INVOLVE. Good Practice for Payment and Recognition. , Available from: https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/ (2020).
  34. INVOLVE. Reward and recognition for children and young people involved in research- things to consider. , Available from: http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2016/04/INVOLVECYPrewardandrecognitionFinalApril2016.pdf (2020).
  35. Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study. BMJ quality & safety. 27 (10), 858-864 (2018).
  36. Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study. Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).

Tags

В этом месяце в JoVE выпуск 160 Приоритеты исследований расстройство развития речи участие пациентов и общественности доказательная практика потребности в речи языке и / или общении методология

Erratum

Formal Correction: Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting
Posted by JoVE Editors on 10/19/2020. Citeable Link.

An erratum was issued for: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting. The tables in the Representative Results section were updated.

The tables in the Representative Results section were updated from:

Participant (n=42) Topic Rating
Identification Assessment/ diagnosis Bilingualism Lifelong impact Provision- primary Provision- secondary Provision- adults Intervention Working with others Raising awareness Technology
1 10 10 9 10 10 9 10 8
2 10 10 10 10 10 10 5 10
3 10 4 6 9 8 2 1 7 5 11 3
4 8 7 1 11 9 3 2 10 5 6 4
5 7 11 10 9 8 6 3 5 2 4 1
6 10 8 2 6 9 7 5 4 3 11 1
7 1 2 10 7 9 5 6 4 3 8 11
8 10 1 6 11 2 7 9 5 8 4 3
9 1 2 11 7 3 9 10 4 5 6 8
10 1 4 11 10 3 6 9 2 8 5 7
11 1 2 11 8 3 9 10 4 6 5 7
12 10 8 3 6 7 6 9 11 8 5 4
13 2 3 11 6 4 7 8 10 5 9 1
14 2 5 9 11 10 7 3 6 1 8 5
15 6 3 5 10 9 7 8 4 2
16 10 8 3 6 9 1 2 4 5 1
17 11 9 2 7 3 6 1 8 10 4 5
18 8 9 2 1 3 7 6 5 4 10
19 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1
20 10 10 1 9 10 9 9 9 10 8 7
21 10 7 10 7 6 1 9 6 8 6
22 10 1 10 10 10 5
23 1 10 10 5 10
24 10 10 10 10 10 10 9
25 10 9 10 10 6 9 10 8 7 10 8
26 10 9 6 7 8 5 4 3 2 1
27 10 9 2 3 6 5 4 8 7 1
28 10 3 2 4 8 5 1 9 6 7
29 10 6 2 4 7 5 3 9 8 1
30 10 2 1 9 8 4 5 4 3 6
31 10 10 7 10 9 10 9 10 9 8 9
32 8 7 1 10 10 10 10 10 9 10 5
33 5 6 4 10 8 10 7 10 8 9 5
34 9 10 6 8 10 1 7 10 4 10 10
35 7 5 6 10 9 7 5 10 1 10 1
36 11 9 10 11 11 11 11 11 11 8 6
37 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10
38 7 5 6 8 5 6 4 10 5
39 10 5 5 6 8 9 6 10 10
40 7 3 7 8 7 8 6 6 9
41 8 5 4 6 8 6 7 5 1
42 8 5 5 5 8 5 7 5 8
Corrector value 26 16 14 24 23 15 15 24 13 20 12

Table 3: Unadjusted and adjusted top ten research priorities lists. Table to show the top ten research priorities without adjustment (left column) and with adjustment (right column). * depict defined research areas which are not represented in the top ten of the other columns (i.e., where priorities were different).

to:

Participant (n=42) Topic Rating
Identification Assessment/ diagnosis Bilingualism Lifelong impact Provision- primary Provision- secondary Provision- adults Intervention Working with others Raising awareness Technology
1 10 10 9 10 10 9 10 8
2 10 10 10 10 10 10 5 10
3 10 4 6 9 8 2 1 7 5 11 3
4 8 7 1 11 9 3 2 10 5 6 4
5 7 11 10 9 8 6 3 5 2 4 1
6 10 8 2 6 9 7 5 4 3 11 1
7 1 2 10 7 9 5 6 4 3 8 11
8 10 1 6 11 2 7 9 5 8 4 3
9 1 2 11 7 3 9 10 4 5 6 8
10 1 4 11 10 3 6 9 2 8 5 7
11 1 2 11 8 3 9 10 4 6 5 7
12 10 8 3 6 7 6 9 11 8 5 4
13 2 3 11 6 4 7 8 10 5 9 1
14 2 5 9 11 10 7 3 6 1 8 5
15 6 3 5 10 9 7 8 4 2
16 10 8 3 6 9 1 2 4 5 1
17 11 9 2 7 3 6 1 8 10 4 5
18 8 9 2 1 3 7 6 5 4 10
19 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1
20 10 10 1 9 10 9 9 9 10 8 7
21 10 7 10 7 6 1 9 6 8 6
22 10 1 10 10 10 5
23 1 10 10 5 10
24 10 10 10 10 10 10 9
25 10 9 10 10 6 9 10 8 7 10 8
26 10 9 6 7 8 5 4 3 2 1
27 10 9 2 3 6 5 4 8 7 1
28 10 3 2 4 8 5 1 9 6 7
29 10 6 2 4 7 5 3 9 8 1
30 10 2 1 9 8 4 5 4 3 6
31 10 10 7 10 9 10 9 10 9 8 9
32 8 7 1 10 10 10 10 10 9 10 5
33 5 6 4 10 8 10 7 10 8 9 5
34 9 10 6 8 10 1 7 10 4 10 10
35 7 5 6 10 9 7 5 10 1 10 1
36 11 9 10 11 11 11 11 11 11 8 6
37 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10
38 7 5 6 8 5 6 4 10 5
39 10 5 5 6 8 9 6 10 10
40 7 3 7 8 7 8 6 6 9
41 8 5 4 6 8 6 7 5 1
42 8 5 5 5 8 5 7 5 8
Corrector value 26 16 14 24 23 15 15 24 13 20 12

Table 1: Topic ratings from all iDLD/iDLDPC participants with corrector values. Corrector value = frequency of topic rated above 7 (identified as cut-off). Corrector values transform survey data to integrate iDLD/iDLDPC data. Ratings above cut-off are in bold-italic. Blank spaces indicate topics not discussed or rated by iDLD/iDLDPC.

Research topic Survey score Topic
Corrector Values		 Final score
Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD 462 Intervention 486
24
Effective tools to assist accurate diagnosis of DLD in early years children with significant SLCN 418 Assessment/diagnosis 434
16
Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success 441 Working with others 454
13
Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLD 414 Intervention 438
24
Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery 434 Intervention 458
24
Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD 409 Working with others Identification 448
13 26
Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD 417 Provision- primary Provision- secondary Provision- adult 470
23 15 15
Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills 415 Lifelong impact Provision- primary Provision- secondary 477
24 23 15
Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health) 392 Lifelong impact Intervention 440
24 24
Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access 410 Intervention 434
24

Table 2: Top ten research topics from survey with unadjusted scores, with application of corrector values and adjusted scores. Each defined research area is assigned to one or more topic, and adjusted proportionately. The final column indicates final score which is used to identify top ten highest scoring research priorities

Rank Unadjusted top ten research priorities
(Correctors  not applied, survey data only)		 Adjusted top ten research priorities
(Corrector values applied)
1 Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD  Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills 
2 Effective tools to assist accurate diagnosis of DLD in early years children with significant SLCN* Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD
3 Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success  Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD
4 Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLD Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery 
5 Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery (402) Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD 
6 Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD  Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)*
7 Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success 
8 Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLD
9 Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health) Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access
10 Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access Impact of teacher training (on specific strategies/ language support) on academic attainment in adolescents with DLD in secondary schools

Table 3: Unadjusted and adjusted top ten research priorities lists. Table to show the top ten research priorities without adjustment (left column) and with adjustment (right column). * depict defined research areas which are not represented in the top ten of the other columns (i.e., where priorities were different).

Formal Correction: Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting
Posted by JoVE Editors on 04/27/2023. Citeable Link.

An erratum was issued for: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting. The Authors section was updated from:

Katie E. Chadd1
Amit A. Kulkarni1
Lauren M. Longhurst1
1Royal College of Speech and Language Therapists

to:

Katie E. Chadd1
Amit A. Kulkarni1
Lauren M. Longhurst1
Mia Travlos2
1Royal College of Speech and Language Therapists
2Blossom House School

Вовлечение лиц с нарушениями развития речи и их родителей/опекунов в определение приоритетов исследований
Play Video
PDF DOI DOWNLOAD MATERIALS LIST

Cite this Article

Chadd, K. E., Kulkarni, A. A.,… More

Chadd, K. E., Kulkarni, A. A., Longhurst, L. M., Travlos, M. Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting. J. Vis. Exp. (160), e61267, doi:10.3791/61267 (2020).

Less
Copy Citation Download Citation Reprints and Permissions
View Video

Get cutting-edge science videos from JoVE sent straight to your inbox every month.

Waiting X
Simple Hit Counter